intervento conclusivo di Piera Cipresso Fracassi – Presidente dell’Associazione Mai Soli
Sono qui a concludere questo convegno e parto ringraziando tutti, relatori, chi ci ospita , gli astanti ,i volontari e le famiglie che sono presenti . A queste ultime io debbo la mia crescita morale, il mio contributo attivo, sempre per mettere a segno le loro singole esperienze, raccontate in confidenza, sottovoce e per abbattere muri di indifferenza , facendomi voce presentando necessità e bisogni delle loro creature..
Non ho mai chiesto nulla per le attività che andavo realizzando, non mi sono mai piegata a chi mi diceva che i sogni erano impossibili da realizzare , ma con tenacia e per quasi 6 lustri ho continuato a portare avanti e credere in quello che facevo, prendendo come mio, il coraggio di tante famiglie dalla difficile esistenza..
Vite intense, vite emozionanti con un maestro della quotidianità che non capisce la parola, non parla, non usa le mani, è epilettico, insomma è nel fondo che più fondo non si può della pentola dell’hadincap, assieme a tanti altri. Ma è per tutti costoro . che ho cercato di realizzare una vita migliore , giovani e meno giovani , partendo dal basso, facendo del volontariato una ragione di vita.
Ed ora sono qui, non a celebrare il lavoro fatto ,ma a mettere in campo , in una società che si evolve anno dopo anno, le istanze di chi non può parlare, di chi non ha voce ma vorrebbe poter vivere meglio.
Del resto lo dice chiaramente la convenzione ONU, firmata dall’Italia nel 2009, che ogni persona, sana o imperfetta che sia, ha gli stessi nostri diritti , persona tutelata dalla legge con una cartella clinica che è quasi un accessorio e che la seguirà tutta la vita.
Infatti il prof. Molteni, nell’ultimo convegno della nostra Associazione “ Mai Soli a.p.s.”ha ben chiarito che la persona è composta da corpo ed anima, e salvare il corpo dalle patologie che la terrenità ci regala, e non studiare con attenzione l’anima, quella scintilla divina che ognuno di noi possiede, quella intelligenza che non può esprimersi, non è dare vita serena.
L’uomo vive per la relazione che può instaurare con chi gli è accanto, con chi tenta di entrare in un mondo, il suo , che all’inizio non sembra dare risposte. E se ricordate i primi vagiti di un figlio, e il modo con cui mamma e papà riescono a rassicurarlo prendendolo in braccio, cullandolo, facendogli sentire la propria voce e il proprio calore, allora che differenza c’è tra un piccolo esserino ed i nostri cari che fanno fatica ad esternare il piacere di essere amati ,stimati e consolati? I metodi per rassicurarlo sono gli stessi e vengono dettati dall’amore.
E per coloro che non vivono questa nostra realtà dico: Noi saremo sempre gli insegnanti dei nostri figli, perché da sempre sappiamo ricondurre un rumore ad una musica, uno sbarrare gli occhi ad un segno di approvazione , una smorfia ad una voglia di carezze.
E con il passare degli anni siamo la loro memoria storica , i mediatori culturali del loro linguaggio corporeo , un linguaggio unico , privo di vocaboli, di cui siamo fieri.
Così la loro esistenza si dipana come una matassa, qualche nodo da sciogliere, la famiglia vicina ed allargata ai volontari, la consapevolezza di sé, amata, coccolata, guardata con ammirazione per le piccole, minime abilità scoperte.
Sempre con noi, al centro di una vita in famiglia. Ma anche per diverse ore al giorno , in un centro per completare una socializzazione, per allargare conoscenze e relazioni con i propri simili e con gli educatori indispensabili alla loro vita ed alla nostra quotidiana realtà.
E mentre l’amicizia tra i famigliari continua, con confidenze reciproche e l’ascolto di consigli , si fa più forte e ,sempre sottovoce, come ci si vergognasse a dirlo, al calare delle energie e all’aumentare della ’ nostra età, ecco l’ultimo nodo da sciogliere: il dopo noi. Ed il Pensiero ci rimane dentro, ci rode, perché ci sembra innaturale dopo tanti anni di lasciare soli questi nostri “Maestri” a cui abbiamo dedicato e non sacrificato la vita.
Temiamo che non sia accudito come facciamo noi, abbiamo paura della perdita delle loro residue capacità, del loro scendere nell’oblio, per il tipo di vita che è imposta in quelle RSA che più che residenze sono ospedali.
La loro vita ci sembra si riduca ad un quasi carcere, ad una gabbia dove la nostra esperienza viene accantonata, come il nostro ruolo. Ed abbiamo paura, una fottuta paura per i racconti che sentiamo in giro, per le male vicende riportate dai giornali, perché le parole rassicuranti delle Assistenti sociali non ci convincono. Lasciamo stare le questioni di lana caprina dei costi nelle RSA, quello che ci interessa è la qualità della vita e il ruolo nostro di genitori, di conoscitori profondi dell’io di questa creatura che non capisce ma che non può ribellarsi per incapacità, perché non ha voce, perché è troppo “buono”,.
E proprio per questo c’è stato bisogno di un convegno ed i relatori che si sono alternati nel palco hanno affrontato il problema nelle varie sfaccettature. Certo è che non lasceremo ai cosiddetti esperti” con tutta la buona volontà che mettono nel dare serenità ai nostri ragazzi, il compito che è anche nostro, di decidere di tutelare la qualità della vita e lasciare noi al margine, quasi spettatori, del dipanarsi del tempo. Vogliamo collaborare con gli operatori, vogliamo assumerci delle responsabilità, vogliamo essere partner di una vita che per certi aspetti, ancora ci appartiene.
Possiamo rappresentare la qualità di vita dei nostri cari ospiti nelle RSA, come un triangolo ai cui vertici stanno Operatori, Direzione della RSA e FAMIGLIE mentre l’area del triangolo rappresenta la qualità di vita degli ospiti
Con questra grafica, risulta intuitivo realizzare che la qualità della vita degli ospiti dipende in larga misura dalla dal ruolo insostituibile delle famiglie che devono poter influenzare sia il protocollo operato dagli operatori che i metodi utilizzati dalla Direzione delle RSA nella gestione amministrativa.
Questo insostituibile ruolo deve essere garantito e reso istituzionale al pari del protocollo e della gestione sanitaria perché influenza in modo determinante il risultato.
E’ una rivoluzione epocale? Senza dubbio, ma nello stesso tempo dobbiamo anche sfatare dicerie che impauriscono, che rendono triste ed in certi casi drammatica la fine. Ci riusciremo? Non lo so e non lo do per certo. Abbiamo piantato un seme, vogliamo superare un muro, vogliamo andarcene in pace, sapendo che i nostri cari saranno nelle mani giuste ed amorevoli degli OSS che qui dentro sono fantastici e dei medici, degli educatori, di tutto il personale Sanitario che fanno quasi miracoli. Ma a voler di più, credo sia nell’animo e nella mente di tutti coloro che amano e proteggono chi non ha voce, di qualsiasi età.
Piera Cipresso Fracassi con il figlio